Bir çocuklarını o hastalıktan kaybettiler, ikinci çocukları da aynı hastalığa yakalandı

Denizli'nin Merkezefendi ilçesinde yaşayan Necati ve Ayten Yıldız çiftinin oğlu Umut yaklaşık 7 ay önce, nadir görülen SMA Tip1 (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığına yakalandı. Çift daha önce 2017 yılında aynı hastalıktan Yusuf isimli 23 aylık bebeklerini kaybetti. Pamukkale Üniversitesi hastanesinden alınan test ile 6,5 aylık bebeklerinin SMA hastası olduğunu öğrenen aile, aynı acıyı tekrar yaşamamak için bir an önce ilaç ve tedavi sürecinin başlanmasını istiyor.
Necati ve Ayten Yıldız çiftinin, Doğukan (12) ve Zeynep (7) isimli iki çocuğu bulunuyor. İnşaat işçisi olan Baba Yıldız imkansızlıklardan dolayı çocuğu için yardım bekliyor.

"2 buçuk sene önce SMA Tip hastalığından evladımı kaybettim”
İhlas Haber Ajansı’na (İHA) konuşan baba Necati Yıldız, SMA Tip 1 hastalığı bir tür kas hastalığını olduğunu ve zor bir durum olduğunu anlattı. Bir oğlu bu hastalıktan dolayı kaybeden baba, çocuğum ilacını almazsa ve tedavi düzgün bir şekilde olmazsa çocuğunun 2 yaşını görmesinin zor olduğunu ifade etti. Yaşadıklarını anlatan Baba Yıldız, “2 buçuk sene önce SMA TIP 1 hastalığından rahmetli evladımı kaybettim, adı Yusuf Yıldız’dı. Bu çocuğumuz da artık SMA TIP 1, şuanda ilaç başvurularını yaptık, inşallah ilacını alır. Bunun mücadelesini veriyoruz, tedavi süreci Denizli’de yapılmıyor. Bırakın tedaviyi şuanda bir genetik testi bile Denizli’de yapılmıyor. Pamukkale Üniversitesi’nde kan verdik, kan İstanbul’a gitti, bir ay sonra İstanbul’dan sonuç geldi. Sonucu aldıktan sonra Pamukkale Üniversitesi bize, ‘İster İzmir’e ister Antalya’ya, nereye gitmek istiyorsanız’ dediler. Çünkü Denizli’de yapılmıyor tedavisi. Biz de Antalya Akdeniz Üniversitesi’ne gittik. Bir hafta orada kaldık ve oradaki işlemleri tamamladık şuanda ilacı bekliyoruz. Daha ilaca başvuru olmadı. Titck’e gittik. Titck’den olumlu bir cevap alırsak ondan sonra tekrardan Akdeniz Üniversitesi’ne gideceğiz. Akdeniz Üniversitesi reçete yazacak, o zaman ancak ilacı alabileceğiz. Tabi bu süreçte çocuğun raporunu çıkarması, bu ilacın süreci yaklaşık 4 ayı buluyor, normalde bu çocuğun 4 ayı bırakın, 1 dahi günü bile çok önemli” dedi.

“Umut’u rahmetli çocuğumuz Yusuf gibi kaybetmek istemiyoruz”
Baba Yıldız, hastalığın sadece ilaçla tedavisinin bitmediği ve evde kullanılması gereken cihazların olduğunu ve bu cihazların herkesin alabileceği güçte cihazlar olmadığını belirten Yıldız,“Cihazlar, gerçekten maliyetli, masraflı bilmiyorum, Allah yardımcımız olsun. Nasıl yapacağız, ne yapacağız şuanda şaşkın bir vaziyetteyiz. Şuanda benim çocuğum bu kullanacağımız cihazlara ihtiyacı yok. Ama rahmetli çocuğumdan biliyorum hastalık sürecini, 2-3 ay sonra bu cihazlara ihtiyacı olacak. Bu çocuğa bu cihaz lazımsa doktorlardan ricam şu, prosedürün değişmesi gerekiyorsa prosedürü değiştirsinler. ‘Şuanda bu çocuğun kullanmasına gerek yok’, bunu demeyin. Bu cihazları yazın, bu cihazları kimse keyfinden, kimsenin parasının çokluğundan almıyor. Cihazlarımız için, yapılacak olan masraflar için, devlet kanallarımızdan, gerekli kurumlardan, hayır severlerden inşallah yardım bekliyorum. Evladıma yardım alabilirsek, bu çocuğumuzu, rahmetli çocuğumuz gibi kaybetmek istemiyoruz” diye konuştu.